Le 28 février est la Journée des maladies rares. Il a été créé il y a 10 ans, le dernier jour de février, pour sensibiliser aux maladies rares. Ce qui a commencé comme un petit événement européen est désormais devenu une tradition mondiale avec la participation de 94 pays.
1 personne sur 20 peut être diagnostiquée avec une telle maladie à un moment de sa vie. Malgré cela, il n’existe aucun remède pour la majorité des maladies rares. Il existe de nombreux types de maladies rares : cancers (gliosarcome, tératome), tumeurs (neurinome acoustique), syndromes (syndrome d'Ackerman, syndrome de Shapiro), maladies infectieuses (histoplasmose, mucormycose), etc.
Le plus connu est le syndrome de Marfan. Il s’agit d’un trouble du tissu conjonctif du corps humain provoqué par des facteurs génétiques. Les patients atteints du syndrome de Marfan sont généralement grands, minces, avec des bras, des jambes et des doigts longs.
De nombreuses personnes célèbres ont souffert de ce trouble :
- Sergei Rachmaninov (compositeur et pianiste),
- Niccolo Paganini (violonistes),
- Jules César (homme politique et général romain),
- Abraham Lincoln (le 16e président des États-Unis d'Amérique),
- Hans Christian Andersen (l'auteur danois d'histoires classiques).
Nous nous joignons aux efforts de sensibilisation aux maladies rares et avons réalisé une infographie présentant les principaux faits et chiffres sur ce sujet.
